O jej śmierci poinformowały lokalne media, a wcześniej także Starostwo Powiatowe w Pabianicach. Dziewczynka chorowała na chorobę Niemanna-Picka typu C, rzadkie, postępujące schorzenie genetyczne, które bywa potocznie nazywane „dziecięcym Alzheimerem”.
Ta wiadomość poruszyła wielu ludzi także dlatego, że niemal sześć lat wcześniej rodzina pożegnała już starszego syna, Filipka. Według relacji prasowych chłopiec zmarł 8 kwietnia 2020 roku, również po walce z chorobą Niemanna-Picka typu C. Dla rodziców Milenki oznacza to powrót tragedii, z którą próbowali walczyć przez lata.
Najpierw Filipek, potem Milenka
Historia tej rodziny była w regionie znana od dawna. Medonet opisywał w 2023 roku, że po śmierci Filipka jego młodsza siostra także zmagała się z tym samym schorzeniem, a matka dziewczynki mówiła publicznie o codziennej walce o leczenie, czas i pieniądze. Zbiórka prowadzona dla Milenki podkreślała, że rodzice, doświadczeni już chorobą syna, próbowali działać szybciej, by spowolnić rozwój choroby u córki.
Lokalne serwisy przypominają dziś, że przebieg choroby u obojga dzieci był podobny. Z aktywnych i pełnych energii stopniowo stawali się coraz słabsi, tracili sprawność, mowę i samodzielność. To właśnie ten powtarzający się dramat sprawia, że śmierć Milenki jest odbierana nie tylko jako kolejna smutna wiadomość, ale jako druga odsłona tej samej rodzinnej tragedii.
Choroba rzadka, ale wyjątkowo okrutna
Z medycznego punktu widzenia choroba Niemanna-Picka typu C to wolno postępujące lizosomalne schorzenie spichrzeniowe. GeneReviews wyjaśnia, że u najmłodszych dzieci objawy mogą początkowo dotyczyć głównie narządów wewnętrznych, takich jak wątroba i śledziona, a później coraz bardziej dominują objawy neurologiczne. MedlinePlus wymienia wśród nich m.in. problemy z chodzeniem, zaburzenia mowy, trudności z połykaniem, drgawki, pogarszanie funkcji poznawczych oraz powiększenie śledziony i wątroby.
To właśnie dlatego określenie „dziecięcy Alzheimer”, choć potoczne i niedokładne medycznie, tak mocno działa na wyobraźnię. Opisuje bowiem postępującą utratę kolejnych funkcji i sprawności, z którą rodziny takich dzieci muszą mierzyć się na co dzień. W przypadku Milenki i Filipka ta choroba oznaczała wieloletnie pogarszanie stanu zdrowia i życie podporządkowane terapii, opiece i zbiórkom.
Walka toczyła się także poza szpitalem
Rodzice dzieci od lat starali się o dostęp do leczenia spowalniającego przebieg choroby. W materiałach prasowych dotyczących rodziny powraca informacja, że już w 2017 roku zwracali się do Ministerstwa Zdrowia o sfinansowanie terapii, ale spotykali się z odmowami. W archiwalnym komunikacie resort zdrowia tłumaczył brak refundacji leku Zavesca negatywną rekomendacją prezesa AOTMiT i niesatysfakcjonującym wynikiem negocjacji cenowych.
Medonet opisywał później, że matka Milenki publicznie mówiła o poczuciu bezsilności wobec systemu i o tym, jak bolesne jest nieustanne liczenie kosztów przy chorobie dziecka. Zbiórka dla dziewczynki podkreślała z kolei, że istnieje lek, który może spowalniać rozwój schorzenia, ale jego cena pozostaje ogromnym obciążeniem dla rodziny.
Region próbował pomóc, jak umiał
Wokół Milenki przez lata powstała realna sieć wsparcia. EPAinfo przypomniało po jej śmierci, że mieszkańcy wielokrotnie angażowali się w pomoc, organizując zbiórki, wydarzenia charytatywne i akcje wsparcia dla rodziny. Na stronie Powiatu Pabianickiego można znaleźć także informacje o wydarzeniach sportowych organizowanych właśnie po to, by zbierać pieniądze na leczenie dziewczynki.
To pokazuje, że historia Milenki nie była anonimowa. W Pabianicach i okolicach jej imię od dawna kojarzyło się z walką o każdy kolejny miesiąc życia. Dlatego dzisiejsze pożegnania mają wymiar nie tylko rodzinny, ale też lokalny i społeczny.
Został ból i trudne pytanie o czas
Śmierć Milenki zamyka bardzo bolesny rozdział w historii jednej rodziny, ale nie zamyka pytań, które ta historia zostawia. O to, jak wygląda życie z chorobą rzadką. O to, ile zależy od determinacji bliskich i lokalnej solidarności. I wreszcie o to, dlaczego rodzice dzieci z tak ciężkimi schorzeniami przez lata muszą walczyć nie tylko z samą chorobą, ale też z kosztami terapii i decyzjami urzędniczymi.
Dziś najważniejszy pozostaje jednak prosty fakt: Milenka nie żyje. Po Filipku rodzina straciła drugie dziecko. A za tą wiadomością stoją nie tylko nagłówki, lecz całe lata walki o leczenie, wsparcie i czas, którego ostatecznie znów zabrakło.
